Transplantierte Kinder & Jugendliche
Kiga & Schule
Wenn Kinder von Geburt an oder in frühen Jahren nierenkrank werden, kann das eine große Herausforderung für die ganze Familie sein. Damit alle gemeinsam das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung gut meistern zu können, gibt es Unterstützungsangebote und Ausgleiche, die die Familie in Anspruch nehmen kann. Dies ist schon in frühen Jahren möglich. In diesem Abschnitt gehen wir auf die Bereiche Frühförderung, Kindergarten und Schule ein.
Dabei ist uns bewusst, dass die chronische Nierenerkrankung in so vielen Facetten und Schweregraden auftreten kann, dass immer die ganz individuelle Situation über den Bedarf entscheidet. Die Informationen auf unserer Seite sollen Dir und Ihnen Anhaltspunkte, Tipps und Hilfreiches zur Verfügung stellen. Erste gute Anlaufstellen für Familien mit einem nierenkranken Kind sind die Psychosozialen Dienste in den nephrologischen Kinderzentren.
Frühförderung
Die Frühförderung greift von der Geburt bis zum individuellen Schuleintritt. Je früher eine Auffälligkeit oder Beeinträchtigung erkannt wird, umso besser kann vorgebeugt und gegengesteuert werden. Mit Frühförderung sind heilpädagogische, medizinische, therapeutische, pädagogische, psychologische und soziale Maßnahmen für Kinder mit Behinderung oder Entwicklungsverzögerung gemeint. Daneben ist die Beratung der Eltern besonders wichtig.
Die gesetzlichen Regelungen zur Frühförderung sind in den Bundesländern sehr unterschiedlich. Beratung bieten:
Psychosozialer Dienst der Klinik
Frühförderstellen
Sozialpädiatrische Zentren
Sozial- und Gesundheitsämter
Frühförderung – wie kann das auch meinem Kind helfen?
Wenn Ihr Kind ab der Geburt oder in den ersten Jahren Behinderungen und schwere Einschränkungen erlebt, dann wünschen Sie sich natürlich die bestmögliche Unterstützung. Mit Frühfördermaßnahmen können Fähigkeiten Ihres Kindes erhalten oder gestärkt werden. Der Film beschreibt anhand einiger Bespiele, wie das im Alltag aussieht.
Kindergarten
Wenn Ihr Kind im Kindergartenalter einen besonderen Förderbedarf hat, gibt es verschiedene Betreuungsangebote:
Integrative Kindergärten
Heilpädagogische Kindergärten
Integrative Gruppen im Regelkindergarten
Sonderkindergärten
Der Psychosoziale Dienst der Kinderklinik unterstützt Sie in der bestmöglichen Wahl für Ihr Kind.
Den Antrag stellen Sie über das Sozialamt
Wenn Ihr Kind chronisch nierenkrank, können Sie eine Eingliederungshilfe für körperlich und/oder geistig behinderte Kinder nach §§ 53 und 54 SGB XII beantragen. Die Maßnahmen sollen dazu beitragen, dem besonderen Förderbedarf im Kindergartenalltag gerecht zu werden, der mit dem allgemeinen Betreuungsangebot nicht abgedeckt werden kann. Das können beispielsweise besondere hygienische Maßnahmen sein, die Überwachung der Trinkmenge und der Diäteinhaltung oder auch die Betreuung durch eine zusätzliche therapeutische/heilpädagogische Fachkraft. Entscheidend ist immer die individuelle Situation Ihres Kindes.
Erfahrungen eines Experten
Erfahrungen eines Experten
Vorneweg gilt, dass sich die Regelungen für die Vergabe von Integrationsplätzen (im folgenden I-Platz genannt) in Kitas von Bundesland zu Bundesland und auch von Kommune zu Kommune unterscheiden. Am besten ist es daher, sich vor Ort Rat einzuholen, beispielsweise bei einem lokalen Verein für Inklusion (z.B. <https://www.mittendrin-hannover.de/> für Hannover). Dort kommt man dann an die Telefonnummern der richtigen Ansprechpartner bei den Behörden. Bei der zuständigen Behörde wissen sie auch Bescheid, wo zum jeweiligen Zeitpunkt noch I-Plätze frei sind, das spart einem den Aufwand alle Kitas mit I-Plätzen anzufragen. Wichtig ist, dass man sich zuerst mit der Kita über die Aufnahme des Kindes einigen muss, danach bei der zuständigen Stelle einen Antrag auf eine Eingliederungshilfe nach § 53, 54 SGB XII in Form einer Betreuung in einer integrativen Kindertagesstätte stellen. Um den Anspruch auf den I-Platz zu begründen, sollte man entsprechende medizinische Unterlagen wie Arztbriefe mit einreichen.
Wenn das Kind schon heilpädagogische Frühförderung erhalten hat, sollte man einen Entwicklungsbericht von der heilpädagogischen Fachkraft anfordern und ebenfalls beifügen. Dem Antrag sollte man auch eine Schweigepflichtentbindungserklärung beifügen, die für die zuständigen Behörden, behandelnde Ärzte, ggf. Heilpädagogik, etc. gilt. Es kann sein, dass eine zusätzliche amtsärztliche Untersuchung nötig wird, dort kann es extrem lange Wartezeiten geben, weswegen man sich so früh wie möglich um den I-Platz kümmern sollte. Erst wenn die zuständige Behörde ihr Okay für die Kostenübernahme gegeben hat, kann das Kind die Kita besuchen! Deswegen immer wieder bei den jeweiligen Behörden nachfragen, damit das sich nicht ewig hinzieht.
Diese Info wurde uns freundlicherweise von Herrn Weimer zur Verfügung gestellt. Sie darf nach den creative commons-Regelungen verwendet werden.
Nachteilsausgleich in der Schule
Wenn Du in die Schule kommst, kann es sein, dass Du durch die Nierenerkrankung Schulstunden verpasst oder nicht so gut und so schnell lernen kannst wie die anderen. Der Nachteilsausgleich soll dazu beitragen, dass Dir durch die Einschränkungen Deiner Erkrankung und Behinderung keine Nachteile gegenüber anderen entstehen. Also gleiche Chancen für alle. Die konkrete Ausgestaltung hängt stark von der individuellen Situation bzw. den jeweiligen Einschränkungen der Schülerin oder des Schülers ab. Die Schule hat dabei die Aufgabe, die jeweilige Beeinträchtigung in entsprechendem Maße zu berücksichtigen und geeignete Maßnahmen umzusetzen. Ein Nachteilsausgleich umfasst etwa die Bereitstellung spezieller Arbeitsmittel, die Berücksichtigung der Beeinträchtigungen bei der Gestaltung von Arbeitsaufträgen bis hin zu einer längeren Bearbeitungszeit bei Schulaufgaben.
Nachteilsausgleiche bedeuten Chancengleichheit, keine Bevorzugung!
Fachlich wird von Dir genauso viel verlangt wie von Mitschülern!
Motto: „So wenig Nachteilsausgleiche wie möglich – so viel wie nötig!“
Antrag auf Nachteilsausgleich
In einigen Bundesländern ist der Nachteilsausgleich nicht antragsgebunden. In den meisten Bundesländern hingegen muss ein Nachteilsausgleich von den Erziehungsberechtigten schriftlich im Rahmen eines formlosen Antrags bei der Schulleitung beantragt werden. Dem Antrag sollten ein ärztliches Attest sowie ein Gutachten beigelegt werden, durch die Umfang und Art der Einschränkungen, sowie die damit verbundenen Auswirkungen auf das schulische Leistungsvermögen beschrieben werden.
Nach Vorlage des Antrags entscheidet die Schulleitung in Absprache mit den unterrichtenden Lehrkräften über Art und Umfang des Nachteilsausgleichs. Die Gewährung eines Nachteilsausgleichs wird nicht auf deinem Zeugnis vermerkt.
Übersicht Bereiche Nachteilsausgleiche
Struktur Nachteilsausgleich, © Andre Wiesener, 2019
Wer hilft weiter?
Wenn Du in der Schule durch Deine Nierenerkrankung Einschränkungen beim Lernen hast, können Nachteilsausgleiche wieder gleiche Chancen ermöglichen. Und wenn das Ganze für Dich und Deine Eltern unübersichtlich wird, kannst Du Dich u.a. an diese Stellen wenden:
Den Psychosozialen Dienst Deiner Klinik
Deine Lehrerinnen und Lehrer
Schulamt
Förderschulzentren
Themenübersicht
Betroffene fragen
Herr K. hat Sorgen, wer Zugriff auf seine elektronische Patientenakte hat
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Meine Nierenerkrankung geht mir an die Nieren…meint, ich bin psychisch sehr belastet. Seit Anfang des Monats konnte ich eine Psychotherapie starten, was wirklich wichtig war. Sorge bereitet mir allerdings, dass durch die elektronische Patientenakte (ePA) alle behandelnden Ärzte und auch Apotheken, Krankenhäuser und andere davon Kenntnis erhalten, dass ich in Psychotherapie bin. Das möchte ich keinesfalls! Ich habe große Sorge, dass ich dann einen Stempel habe und z.B. Beschwerden, die ich schildere, als psychosomatisch angesehen werden. Kann ich darüber bestimmen, wer Zugriff auf meine Daten hat.
Freundliche Grüße
Holger K.
Sehr geehrter Herr K.
Ich kann Sie beruhigen: Als Versicherter haben Sie in der Hand, wer Zugriff auf Ihre persönlichen Daten erhält. Diese Entscheidung können Sie ganz einfach in Ihrer ePA-App treffen. Sollte es Ihnen nicht möglich sein, dies selbst zu verwalten, haben Sie auch die Möglichkeit, eine Vertrauensperson damit beauftragen. Geben Sie hierfür entweder die technischen Zugriffsdaten weiter oder erteilen Sie im Rahmen einer Vorsorgevollmacht die entsprechende Vollmacht.
Wenn Sie sich näher mit der Handhabung vertraut machen möchten, steht Ihnen hier ein kostenloser Online-Kurs zur ePA zur Verfügung:
https://www.verbraucherzentrale.nrw/meine-epa
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Susanne hat eine Frage zur Lohnfortzahlung für Rentner bei der Lebendspende
Liebe Nicole!
Wir kennen uns vom Familiennephrosymposium und nun habe ich eine persönliche Frage, bei der Du uns vielleicht helfen kannst. Mein Vater wird meiner Tochter eine Niere spenden. Mein Vater ist Rentner und hat einen Minijob. Nun habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt, wie das mit der Lohnfortzahlung für den Minijob geht und bei wem mein Vater was beantragen muss. Die Krankenkasse hat mir geantwortet, dass sie sich kundig gemacht hätte und dass mein Vater keine Lohnfortzahlung bekäme, er habe ja seine Rente.
Ist die Auskunft richtig?
Liebe Grüße
Susanne
Liebe Susanne
Die Mitteilung der Krankenkasse ist falsch! Gerne erläutere ich Dir, was die gesetzliche Regelung vorsieht.
- Jeder Minijobber hat im Krankheitsfall Anspruch auf Lohnfortzahlung.
- Im Fall der Lebendorganspende zahlt der Arbeitgeber die Lohnfortzahlung und holt sich das Geld von der Empfängerkrankenkasse zurück.
- Als Besonderheit im Rahmen der Lebendspende kommt hinzu, dass Dein Vater auch Anspruch auf Krankengeld hat.
- Das Rundschreiben der gesetzlichen Krankenkassen sieht nämlich im Fall der Lebendspende vor, dass Minijobber Lohnfortzahlung UND Krankengeld erhalten. Dies gilt auch für beschäftigte Rentner. Zuständig ist die Krankenkasse Deiner Tochter.
Im Anhang sende ich Dir das Rundschreiben, die relevanten Passagen habe ich gelb markiert. Ich würde bei der Krankenkasse anrufen und auf die Quelle verweisen und um einen schriftlichen Bescheid bitten.
Alles Gute für Euch!
Nicole
Frau S. fragt, wie lange sie Kindergeld für ihre nierenkranke Tochter mit GdB 100 erhält
Liebe Frau Scherhag,
meine Tochter ist nierenkrank. Sie hat einen Grad der Behinderung von 100 und das Merkzeichen H. Wie lange erhalten wir Kindergeld für meine Tochter?
Freundliche Grüße C. S.
Liebe Frau S.
Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten.
Hier finden Sie einen sehr guten Ratgeber zum Thema Kindergeld:
https://bvkm.de/ratgeber/kindergeld-fuer-erwachsene-menschen-mit-behinderung/
Herr F. arbeitet Vollzeit und geht an 3 Tagen zur Dialyse. Er hat Fragen zum Bruttolohnausgleich.
Hallo Frau Scherhag!
Ich bin Dialysepatient und gehe Vollzeit arbeiten. Bis jetzt gab es keine Probleme mit dem Arbeitgeber. Es wurde vorher geklärt das ich Montag, Mittwoch, Freitag 2 Stunden eher meinen Arbeitsplatz verlassen kann. Jeden Monat kam das volle Gehalt. Im Februar2025 haben sie auf einmal die Hälfte meines Gehaltes abgezogen und damit begründet wegen der Dialyse.
Nun meine Frage: Die Krankenkasse hat gesagt das sie mir ein Krankengeld zahlt für die Dialysetage. Wird das Krankengeld auf die 78 Wochen angerechnet?
Des Weiteren habe ich gelesen das es einen Bruttolohnausgleich gibt ....So habe ich angenommen, dass mein Arbeitgeber mir mein volles Gehalt zahlt und die Krankenkassen dem Arbeitgeber den Ausfall ausgleicht (stimmt das ?)Bin bei der XXX versichert.
Es wäre schön, wenn sie mir eine Antwort zukommen lassen. Ich bin noch belastbar und habe nicht vor Teilzeit zu arbeiten oder in Rente zu gehen. Danke A.F.
Sehr geehrter Herr F.
So, wie Sie es beschreiben, gehe ich davon aus, dass Sie im Jahr 2024 den Bruttolohnausgleich durch Ihre Krankenkasse erhalten haben. Das funktioniert genau, wie Sie es beschrieben haben. Sie arbeiten wegen der Dialysebehandlung 6 Stunden weniger die Woche. Diese 6 Stunden werden Ihrem Arbeitgeber von der Krankenkasse erstattet und Ihr Arbeitgeber zahlt Ihnen Ihr volles Gehalt aus.
Wahrscheinlich geht Ihre Krankenkasse davon aus, dass Sie nun Anfang 2025 wieder in die Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber kommen. Und Ihr Arbeitgeber hat Ihnen wiederum das nicht erhaltene Geld von der Krankenkasse vom Lohn abgezogen. So ist die Regelung allerdings nicht gedacht. Der Bruttolohnausgleich wird nicht auf die Lohnfortzahlung und auch nicht auf die Krankengeldzahlung angerechnet. Das bedeutet, es hätte im Januar/Februar 2025 einfach weiterlaufen müssen, wie bisher.
Setzen Sie sich umgehend mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung und bitten Sie dort um Klärung. Falls es Unklarheiten bzgl. der Lohnfortzahlung gibt, kann sich Ihre Krankenkasse an den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen wenden und dort klären lassen, wie die Regelung gedacht ist.
Herr T. ist 49 Jahre alt, seit kurzem dialysepflichtig und fragt sich, wie er seine Arbeit und die Dialyse vereinbaren soll.
Guten Tag Frau Scherhag,
ich bin seit kurzem an der Hämodialyse und gehe Montag – Mittwoch – Freitag jeweils nachmittags ins Zentrum. Zur Zeit bin ich krankgeschrieben. Nun frage ich mich, wie ich meine Berufstätigkeit, ich bin Techniker und arbeite in Vollzeit, mit den Dialysezeiten unter einen Hut bringen soll.
Sehr geehrter Herr T.,
es gibt verschiedenen Möglichkeiten, wie Sie Beruf und Arbeit verbinden können. Rufen Sie mich bitte am Nierentelefon an, damit wir besprechen können, was in Ihrem konkreten Fall möglich ist.
Unter der Annahme, dass Sie gesetzlich krankenversichert sind, stehen folgende Möglichkeiten zur Verfügung:
• Dialysieren in der Spät- oder Nachtschicht (falls Ihre Dialyse dies anbietet)
• Voller Lohnausgleich für die Stunden, die Sie wegen der Behandlung nachmittags nicht arbeiten können, durch Ihre Krankenkasse (Empfehlung des GKV-Spitzenverbandes)
• Teilkrankengeld für die Dialysezeiten (Arbeitsunfähigkeitsrichtlinie)
• Halbe Erwerbsminderungsrente, halbe Stelle (Sie dürfen unter 6 Stunden täglich arbeiten)
• Unterstützung durch begleitende Hilfen im Arbeitsleben (hier: Ausgleich für Mehrbelastung an Ihren Arbeitgeber)
Dies in aller Kürze, da man zu jedem Punkt noch einiges erklären muss. Rufen Sie mich gerne an, dann besprechen wir alles.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Herr Z. ist 64 Jahre alt und seit 4 Jahren transplantiert. Beim Neufeststellungsantrag wurde der GdB abgesenkt, das findet er eine Unverschämtheit.
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Ich bin seit 4 Jahren nierentransplantiert und hatte einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 90. Nun hatte ich vergangenes Jahr einen schweren Bandscheibenvorfall, der mir arge Schwierigkeiten bereitet. Ich kann schlecht laufen und bin anhaltend von Schmerzen geplagt. Deshalb habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt und neben der Erwartung, dass der GdB auf 100 angehoben wird, das Merkzeichen G beantragt. Gestern bekam ich den Bescheid vom Versorgungsamt. Nun wurde mein GdB auf 60 herabgesenkt und das Merkzeichen G abgelehnt. Was für eine Unverschämtheit! Darf das Versorgungsamt mich schlechter stellen?
Mit freundlichen Grüßen
Sehr geehrter Herr Z.,
das Versorgungsamt darf eine solche Entscheidung treffen. Mit Ihrem Verschlimmerungsantrag haben Sie alles zur Disposition gestellt und sozusagen das Fass „Schwerbehinderung und Einstufung“ neu eröffnet. Das Ergebnis kann dann alles beinhalten und ist nicht daran gebunden, dass es nur in eine Richtung, nämlich der Erhöhung des GdB plus Merkzeichen geht. Vielmehr wird der komplette Gesundheitszustand erneut unter die Lupe genommen und das Ergebnis ist offen. Nach einer erfolgreichen Nierentransplantation kann es so zu einer Herabsetzung des GdB kommen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Frau D. fragt, wie sich der Grad der Behinderung ändert, wenn die Nierenfunktion zurückgeht.
Vor 7 Jahren wurde mir eine Niere entfernt. Damit bin ich 25%ig schwerbehindert. Meine verbliebene Niere arbeitet nicht 100%ig. Um wie viel steigt dann die Schwerbehinderung? Und wer stellt den Grad der Behinderung fest?
Mit freundlichen Grüßen
Liebe Frau D.
Der Grad der Behinderung im Rahmen einer Nierenerkrankung orientiert sich am Kreatininwert. Zuständig für die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft ist das Versorgungsamt, mancherorts ist die Aufgabe auch auf die Landratsämter übertragen. Jede Gemeinde- oder Stadtverwaltung kann Ihnen die für Sie zuständige Stelle nennen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Dieter Helbig
"Für viele Mitpatienten ist die Sicherung des Lebensunterhaltes die Voraussetzung für Adhärenz und Therapieerfolg."
Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.
"In dieser Schatzkiste haben wir Erfahrungen von Patienten für Patienten gesammelt, um Ihnen Orientierung bei sozialen Fragen zu geben."
Praxistipp
Widerspruch
Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihr Antrag abgelehnt wird und legen Sie Widerspruch ein. Im ersten Schritt schreiben Sie einfach: Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom… ein und beantrage Akteneinsicht.