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Kinder & Jugendliche an der Dialyse

Was ändert sich nach einer Transplantation?

Du stehst vor einer Nierentransplantation oder bist schon transplantiert? Dann ist es Dir bestimmt auch so ergangen, dass neben den medizinischen immer wieder sozialrechtliche Fragen auftauchen. In diesem Beitrag findest du verschiedene Themen, die für Dich als Empfänger*in eines Nierentransplantats wichtig werden können.

Falls es weitere Fragen oder Themengebiete gibt, die hier noch nicht aufgeführt sind, würden wir uns über deine Rückmeldung freuen. So können wir die „Schatzkiste“ immer weiter ausbauen.

Rückerstattung Fahrtkosten

Die gesetzlichen Krankenkassen erstatten die Fahrtkosten zur Ambulanz nach einer Nierentransplantation für drei Monate (§115a SGB V). In diesem Zeitrahmen gehören sie zur „nachstationären Behandlung“. Manchmal werden die Fahrtkosten auch länger erstattet, das wird allerdings sehr unterschiedlich gehandhabt. Für diese 3 Monate kann auch die Beförderung mit einem Taxi beantragt werden. Allerdings richtet sich die Wahl des Verkehrsmittels ausschließlich nach der medizinischen Notwendigkeit.

Ganz wichtig! Lass die Fahrt im Vorfeld von der Krankenkasse genehmigen. Auch für genehmigte Fahrten gilt die Zuzahlungsregelung von 10% (mind. 5€ und max.10€ pro Fahrt).

Hast Du das Merkzeichen aG, H oder Bl? Oder bist Du mobilitätseingeschränkt und hast Pflegegrad 3, 4 oder 5? Dann gelten deine verordneten ambulanten Krankenfahrten automatisch als genehmigt. Wir empfehlen aber auch hier die Vorabgenehmigung der Krankenkasse.

Für den Übergang in die Erwachsenenmedizin gibt es das Transferprogramm des KfH. Informiere Dich unter

Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren müssen bei Arzneimitteln keine Zuzahlungen leisten.

Zuzahlungen

Für Kinder und Jugendliche fallen grundsätzlich keine Zuzahlungen an. Ausnahmen gibt es nur für Fahrtkosten und Haushaltshilfen sowie bei Kindern über 12 Jahren für nicht verschreibungspflichtige Medikamente. Sobald Du älter als 18 Jahre bist, gelten die üblichen Zuzahlungsregelungen der gesetzlichen Krankenkassen.

Viele Menschen nervt das Sammeln der Quittungen und sie zahlen lieber einen Einmalbetrag am Anfang des Jahres, damit sie für den Rest des Jahres befreit sind.

Achtung! Sollten sich Deine zuzahlungsrelevanten Leistungen nach der Transplantation verringern, erhältst Du im Fall einer Überzahlung beim Einmalbetrag kein Geld zurück. Wenn Du unsicher bist, ob Du 1% Deines Jahresbruttoeinkommens an Zuzahlungen leisten wirst, sammle lieber wieder alle Quittungen, denn dann bekommst Du das Geld, das Du zu viel gezahlt hast, zurück.

Medikamente

Nach einer Transplantation musst Du korrekt und gewissenhaft Medikamente einnehmen. In der Klinik wird man Dich darauf einschwören, dass Deine Zuverlässigkeit in diesem Bereich unabdingbar ist und für den Erhalt Deiner neuen Niere sorgt.

Bei all dieser Eindrücklichkeit verwirrt es, dass Medikamente manchmal in der Apotheke ausgewechselt werden. In vielen Bereichen ist dies kein Problem, da es um den verordneten Wirkstoff geht und man in der Apotheke nachschaut, welcher Hersteller gerade das günstigste Angebot macht. Aber Achtung! Im Rahmen der Transplantation gibt es z.B. immunsuppressive Medikamente, die nicht ausgetauscht werden dürfen. In der Klinik wird auf dem Rezept das Kreuz bei „aut idem“ gesetzt, was bedeutet, dass hier ein Austausch ausgeschlossen wird. Frag unbedingt nach, wenn Du Dir unsicher bist! Auch gibt es eine Liste des Gemeinsamen Bundesausschusses, die Arzneimittel aufführt, die nicht durch ein wirkstoffgleiches Arzneimittel ersetzt werden dürfen (sog. Substitutionsausschlussliste).

Nähere Infos zu der Liste  findest Du hier
>> https://www.g-ba.de/richtlinien/anlage/11/

Stationäre Rehabilitation

Nach einer Nierentransplantation kann eine Kinderrehabilitation oder eine Familienorientierte Rehabilitation beantragt werden. Bei der Kinderrehabilitation steht das Kind als Patientin bzw. Patient im Mittelpunkt und ein Elternteil wird als Begleitperson mit aufgenommen. Bei der Familienorientierten Rehabilitation werden alle Familienmitglieder in die Rehabilitation miteinbezogen. Anträge werden bei deiner jeweiligen Krankenkasse gestellt. Als Kostenträger kommt entweder die Krankenkasse oder die Deutsche Rentenversicherung in Frage. Eine erneute Rehabilitation kann nach Ablauf von vier Jahren durchgeführt werden, es sei denn es bestehen dringende medizinische Gründe. Eine Familienrehabilitation ist eine besondere Maßnahme, die laut Verfahrensabsprache in der Regel nur einmal möglich ist.

Urlaub und Reisen

Bevor Du in den Urlaub startest, solltest Du mit Deiner Krankenkasse besprechen, welche medizinischen Leistungen im Notfall erstattet werden. Normalerweise kann die europäische Krankenversicherungskarte in den Ländern der Europäischen Union, Island, Liechtenstein, Norwegen und der Schweiz eingesetzt werden. Allerdings berichten Betroffene immer wieder, dass die Versicherungskarte trotz gesetzlicher Regelungen auch in den oben genannten Ländern nicht akzeptiert wird. Deshalb ist es ratsam eine private Reisekrankenversicherung abzuschließen, die Vorerkrankungen mit abdeckt.

Informiere Dich im Vorfeld bei Deiner Krankenkasse genau über den Umfang der Leistungen im jeweiligen Land. Vielleicht kannst Du im Vorfeld auch schon eine Anbindung an eine nephrologische Klinik oder eine Facharztpraxis anbahnen, so dass auch hier das Prozedere abgestimmt werden kann.

Studieren im Ausland

Möchtest Du ein Auslandsemester absolvieren und fragst Dich gerade, ob Deine Krankenkasse dort die Arztbesuche und Medikamente bezahlt? Gut, dass Du Dich im Vorfeld informierst und dass Du Dir Gedanken machst!

Zunächst kommt es darauf an, in welchem Land Dein Auslandssemester stattfinden soll. Innerhalb der Europäischen Union und in Ländern, mit denen Deutschland ein Sozialversicherungsabkommen geschlossen hat, werden die Leistungen der Gesetzlichen Krankenkassen auch im Ausland erbracht.

Wenn Du das Auslandsemester außerhalb Europas planst, musst Du Dich privat krankenversichern. Leider werden hier meist keine Kosten für bereits bestehende Erkrankungen übernommen.

 

Themenübersicht

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Betroffene fragen

Frau D. fragt, wie sich der Grad der Behinderung ändert, wenn die Nierenfunktion zurückgeht.

Vor 7 Jahren wurde mir eine Niere entfernt. Damit bin ich 25%ig schwerbehindert. Meine verbliebene Niere arbeitet nicht 100%ig. Um wie viel steigt dann die Schwerbehinderung? Und wer stellt den Grad der Behinderung fest?

Mit freundlichen Grüßen

Liebe Frau D.

Der Grad der Behinderung im Rahmen einer Nierenerkrankung orientiert sich am Kreatininwert. Zuständig für die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft ist das Versorgungsamt, mancherorts ist die Aufgabe auch auf die Landratsämter übertragen. Jede Gemeinde- oder Stadtverwaltung kann Ihnen die für Sie zuständige Stelle nennen.

Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/

Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag

Herr A. ist Rentner und chronisch nierenkrank. Er hat eine Frage zu den Zuzahlungen.

Meine Frau und ich sind beide Rentner und in verschiedenen Krankenkassen versichert. Wir wollen einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung stellen, wie  wird unser Einkommen für die Berechnung berücksichtigt?
Wenn ich als Ehemann den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung stelle, muss dann auch meine Frau ihr Einkommen, bzw. ihre Rente angeben? Und sind mit einem Antrag beide von der Zuzahlung befreit?
Wie erhält die Krankenkasse des Ehepartners die Information der Zuzahlungsbefreiung, und erhält der Ehepartner von seiner Kasse eine Befreiungskarte?

Sehr geehrter Herr A.

Bei Ehepaaren wird das Gesamtfamilieneinkommen herangezogen. Es werden also beide Renten/Einkommen berücksichtigt. Dafür sind dann auch beide befreit. Falls die Krankenkasse nicht unaufgefordert darauf hinweist, geht der Partner mit der Zuzahlungsbefreiung des chronisch kranken Menschen zu seiner Krankenkasse und er erhält dann dort seine Befreiungskarte.

Herr A. hat dann noch eine Nachfrage gestellt:

Wenn von einem Ehepaar nur eine Person (z. B. der Ehemann chronisch krank ist) und nur er die Zuzahlungsbefreiung in Anspruch nehmen möchte und die Ehefrau keine Zuzahlungsbefreiung möchte, wie ist es hier mit dem Einkommen und wie erfolgt hier die Beantragung?

Lieber Herr A.

Das geht leider nicht. Man hat da keine Entscheidungsmöglichkeit. Es wird immer das Familienbruttoeinkommen genommen und keiner darf sich ausklinken.

Viele Grüße

Nicole Scherhag

Herr U. ist 58 Jahre alt und seit 6 Monaten an der Dialyse, er fragt: Muss ich 1.000 Euro fürs Taxi selbst bezahlen?

Ich bin 58 Jahre alt und seit November 2019 Dialysepatient. Zur Hämodialyse fahre ich in ein Zentrum. Für November und Dezember 2019 habe ich von der Dialysestation eine Verordnung für die Taxifahrten bekommen, die meine Krankenkasse genehmigte. In der Folge wurden die Fahrten, abzüglich des Eigenanteils bezahlt. Am 4. Februar habe ich eine neue Verordnung von der Dialysestation bekommen. Einige Tage später kommt eine Rechnung vom Taxiunternehmen über fast 1.000 Euro für alle Fahrten im Januar. Diese habe ich bei meiner Krankenkasse eingereicht und erhielt dann ein Schreiben, dass sie die Kosten nicht bezahlen würde. Zwingende Voraussetzung für die Übernahme von ambulanten Fahrten sei die Vorabgenehmigung der Krankenkasse. Diese habe nicht vorgelegen, von daher würden die Fahrten erst ab Februar wieder übernommen werden. Ich erhalte eine Erwerbsminderungsrente von 662 Euro. 1.000 Euro Taxikosten würden mir „das Genick brechen“. Auf der Dialysestation konnte mir niemand helfen. Was kann ich tun?

Es tut mir leid, Ihnen Folgendes mitteilen zu müssen: Ambulante Fahrten benötigen immer eine Vorabgenehmigung!
Ausgenommen hiervon sind nur Mobilitätseingeschränkte mit den Merkzeichen aG, H oder Bl im Schwerbehindertenausweis und Menschen ab Pflegegrad 3. Falls Sie einen dieser Punkte erfüllen, sollte die Übernahme kein Problem sein. Ich gehe davon aus, dass leider keiner dieser Umstände bei Ihnen vorliegt. Damit hat die Krankenkasse zunächst mit ihrer Entscheidung Recht. Da Sie bereits im Vorfeld dialysepflichtig waren und es auch weiterhin sein werden, würde ich die Krankenkasse um eine kulante Entscheidung bitten, denn die Notwendigkeit und auch das unvermeidbare Anfallen der Fahrten liegt ja auf der Hand. Sie sind noch ganz neu an der Dialyse und da sollte Ihnen so ein formaler Fehler nachgesehen werden.

 

Herr B ist 32 Jahre, verheiratet und seit 6 Jahren Dialysepatient. Er fragt: Ich bin durch meine Krankenkasse von den Zuzahlungen befreit. Gilt das auch für meine Frau, denn sie ist in einer anderen Kasse versichert?

Ja, das ist in der Tat so. Wenn Sie von Zuzahlungen befreit sind, dann gilt dies auch für alle einberechneten gesetzlich versicherten Familienmitglieder. Auch in unterschiedlichen Krankenkassen.

Frau W. ist 75 Jahre alt und seit 2 Jahren dialysepflichtig. Sie fragt: Seit ich an der Dialyse bin, brauche ich eine spezielle Ernährung, die kostenaufwändig ist. Wer trägt die Kosten?

Chronisch nierenkranke Menschen müssen in der Prädialyse und dann auch bei Dialysepflicht Diätvorschriften beachten. Ernährung wird dadurch teurer, da man z.B. phosphatarme Wurst kaufen sollte. Diese Mehrkosten werden berücksichtigt, wenn Sie von Sozialhilfe, Grundsicherung oder Arbeitslosengeld II (Hartz IV) leben. Beantragen Sie dann bitte bei der für Sie zuständigen Behörde (Sozialamt oder Jobcenter) den Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung.

 

Frau K. ist 58 Jahre alt und seit 6 Monaten transplantiert, sie fragt: Vor kurzem wurde ich nierentransplantiert und bisher läuft alles gut. Ein Mitpatient sagte mir, dass ich jetzt nicht mehr schwerbehindert bin. Stimmt das?

Nein, das ist nicht richtig! Bei der Nierentransplantation wird eine Heilungsbewährung von zwei Jahren angesetzt. Heilungsbewährung bedeutet, dass in den ersten beiden Jahren nach der Transplantation abgewartet wird, wie sich Ihr gesundheitlicher Zustand entwickelt. In dieser Zeit haben Sie einen Grad der Behinderung (GdB) von 100. Selbst bei einem optimalen Verlauf soll der GdB erst nach diesen zwei Jahren abgesenkt werden.

Aufgrund der notwendigen Immunsuppression sieht die Verordnung vor, dass nach den zwei Jahren wenigstens ein GdB von 50 vergeben wird. Natürlich kann der GdB auch höher ausfallen! Er darf aber keinesfalls tiefer angesetzt werden. Damit haben Sie auch nach der Nierentransplantation Zeit Ihres Lebens Anspruch auf den Schwerbehindertenstatus.

 

Frau B. wurde im November 2021 nierentransplantiert. Sie hat eine Frage zu den Ambulanzfahrten.

Im November 2021 bin ich erfolgreich nierentransplantiert worden. Nach einem 4-wöchigen Klinikaufenthalt war ich noch zur Reha und seit Weihnachten bin ich wieder zu Hause.

Das Transplantationszentrum ist 50 km von meinem Zuhause entfernt und ich möchte gerne wissen, wie lange meine Krankenkassen die Fahrtkosten übernehmen wird.

 

Liebe Frau B.

Vom Gesetz her ist vorgesehen, dass die Krankenkassen nach einer Organtransplantation für drei Monate die Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen übernehmen. Das Ganze ist im Absatz 2 des § 115a SGB V geregelt.

Allerdings sieht der Paragraf auch vor, dass in medizinisch begründeten Einzelfällen diese Frist verlängert wird. Hierzu müssten Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte eine Begründung darlegen.

 

Betroffene berichten mir sehr Unterschiedliches zu diesem Themenkomplex. Manche erhalten die Genehmigung für 3 Monate, andere für ein halbes Jahr, wieder andere für ein ganzes Jahr und ganz selten berichten Menschen, dass sie nie Schwierigkeiten hatten, die Fahrten zu den Kontrollterminen genehmigt zu bekommen. Lassen Sie sich also auf jeden Fall eine Verordnung ausstellen und versuchen Sie die Vorabgenehmigung Ihrer Krankenkasse zu erhalten.

 

Hier noch der Gesetzestext zu Ihrer Kenntnis:

  • 115a Vor- und nachstationäre Behandlung im Krankenhaus

(2)        Die nachstationäre Behandlung darf sieben Behandlungstage innerhalb von 14 Tagen, bei Organübertragungen nach § 9 Absatz 2 des Transplantationsgesetzes drei Monate nach Beendigung der stationären Krankenhausbehandlung nicht überschreiten. Die Frist von 14 Tagen oder drei Monaten kann in medizinisch begründeten Einzelfällen im Einvernehmen mit dem einweisenden Arzt verlängert werden. Kontrolluntersuchungen bei Organübertragungen nach § 9 Absatz 2 des Transplantationsgesetzes dürfen vom Krankenhaus auch nach Beendigung der nachstationären Behandlung fortgeführt werden, um die weitere Krankenbehandlung oder Maßnahmen der Qualitätssicherung wissenschaftlich zu begleiten oder zu unterstützen.

 

Dieter Helbig

Dieter Helbig

"Für viele Mitpatienten ist die Sicherung des Lebensunterhaltes die Voraussetzung für Adhärenz und Therapieerfolg."

 

Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.

Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.

"In dieser Schatzkiste haben wir Erfahrungen von Patienten für Patienten gesammelt, um Ihnen Orientierung bei sozialen Fragen zu geben."

 

Praxistipp

Widerspruch

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