Transplantierte Kinder & Jugendliche
Was ändert sich nach einer Transplantation?
Du stehst vor einer Nierentransplantation oder bist schon transplantiert? Dann ist es Dir bestimmt auch so ergangen, dass neben den medizinischen immer wieder sozialrechtliche Fragen auftauchen. In diesem Beitrag findest du verschiedene Themen, die für Dich als Empfänger*in eines Nierentransplantats wichtig werden können.
Falls es weitere Fragen oder Themengebiete gibt, die hier noch nicht aufgeführt sind, würden wir uns über deine Rückmeldung freuen. So können wir die „Schatzkiste“ immer weiter ausbauen.
Rückerstattung Fahrtkosten
Die gesetzlichen Krankenkassen erstatten die Fahrtkosten zur Ambulanz nach einer Nierentransplantation für drei Monate (§115a SGB V). In diesem Zeitrahmen gehören sie zur „nachstationären Behandlung“. Manchmal werden die Fahrtkosten auch länger erstattet, das wird allerdings sehr unterschiedlich gehandhabt. Für diese 3 Monate kann auch die Beförderung mit einem Taxi beantragt werden. Allerdings richtet sich die Wahl des Verkehrsmittels ausschließlich nach der medizinischen Notwendigkeit.
Hast Du das Merkzeichen aG, H oder Bl? Oder bist Du mobilitätseingeschränkt und hast Pflegegrad 3, 4 oder 5? Dann gelten deine verordneten ambulanten Krankenfahrten automatisch als genehmigt. Wir empfehlen aber auch hier die Vorabgenehmigung der Krankenkasse.
Für den Übergang in die Erwachsenenmedizin gibt es das Transferprogramm des KfH. Informiere Dich unter
Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren müssen bei Arzneimitteln keine Zuzahlungen leisten.
Zuzahlungen
Für Kinder und Jugendliche fallen grundsätzlich keine Zuzahlungen an. Ausnahmen gibt es nur für Fahrtkosten und Haushaltshilfen sowie bei Kindern über 12 Jahren für nicht verschreibungspflichtige Medikamente. Sobald Du älter als 18 Jahre bist, gelten die üblichen Zuzahlungsregelungen der gesetzlichen Krankenkassen.
Viele Menschen nervt das Sammeln der Quittungen und sie zahlen lieber einen Einmalbetrag am Anfang des Jahres, damit sie für den Rest des Jahres befreit sind.
Achtung! Sollten sich Deine zuzahlungsrelevanten Leistungen nach der Transplantation verringern, erhältst Du im Fall einer Überzahlung beim Einmalbetrag kein Geld zurück. Wenn Du unsicher bist, ob Du 1% Deines Jahresbruttoeinkommens an Zuzahlungen leisten wirst, sammle lieber wieder alle Quittungen, denn dann bekommst Du das Geld, das Du zu viel gezahlt hast, zurück.
Medikamente
Nach einer Transplantation musst Du korrekt und gewissenhaft Medikamente einnehmen. In der Klinik wird man Dich darauf einschwören, dass Deine Zuverlässigkeit in diesem Bereich unabdingbar ist und für den Erhalt Deiner neuen Niere sorgt.
Bei all dieser Eindrücklichkeit verwirrt es, dass Medikamente manchmal in der Apotheke ausgewechselt werden. In vielen Bereichen ist dies kein Problem, da es um den verordneten Wirkstoff geht und man in der Apotheke nachschaut, welcher Hersteller gerade das günstigste Angebot macht. Aber Achtung! Im Rahmen der Transplantation gibt es z.B. immunsuppressive Medikamente, die nicht ausgetauscht werden dürfen. In der Klinik wird auf dem Rezept das Kreuz bei „aut idem“ gesetzt, was bedeutet, dass hier ein Austausch ausgeschlossen wird. Frag unbedingt nach, wenn Du Dir unsicher bist! Auch gibt es eine Liste des Gemeinsamen Bundesausschusses, die Arzneimittel aufführt, die nicht durch ein wirkstoffgleiches Arzneimittel ersetzt werden dürfen (sog. Substitutionsausschlussliste).
Nähere Infos zu der Liste findest Du hier
>> https://www.g-ba.de/richtlinien/anlage/11/
Stationäre Rehabilitation
Nach einer Nierentransplantation kann eine Kinderrehabilitation oder eine Familienorientierte Rehabilitation beantragt werden. Bei der Kinderrehabilitation steht das Kind als Patientin bzw. Patient im Mittelpunkt und ein Elternteil wird als Begleitperson mit aufgenommen. Bei der Familienorientierten Rehabilitation werden alle Familienmitglieder in die Rehabilitation miteinbezogen. Anträge werden bei deiner jeweiligen Krankenkasse gestellt. Als Kostenträger kommt entweder die Krankenkasse oder die Deutsche Rentenversicherung in Frage. Eine erneute Rehabilitation kann nach Ablauf von vier Jahren durchgeführt werden, es sei denn es bestehen dringende medizinische Gründe. Eine Familienrehabilitation ist eine besondere Maßnahme, die laut Verfahrensabsprache in der Regel nur einmal möglich ist.
Urlaub und Reisen
Bevor Du in den Urlaub startest, solltest Du mit Deiner Krankenkasse besprechen, welche medizinischen Leistungen im Notfall erstattet werden. Normalerweise kann die europäische Krankenversicherungskarte in den Ländern der Europäischen Union, Island, Liechtenstein, Norwegen und der Schweiz eingesetzt werden. Allerdings berichten Betroffene immer wieder, dass die Versicherungskarte trotz gesetzlicher Regelungen auch in den oben genannten Ländern nicht akzeptiert wird. Deshalb ist es ratsam eine private Reisekrankenversicherung abzuschließen, die Vorerkrankungen mit abdeckt.
Studieren im Ausland
Möchtest Du ein Auslandsemester absolvieren und fragst Dich gerade, ob Deine Krankenkasse dort die Arztbesuche und Medikamente bezahlt? Gut, dass Du Dich im Vorfeld informierst und dass Du Dir Gedanken machst!
Zunächst kommt es darauf an, in welchem Land Dein Auslandssemester stattfinden soll. Innerhalb der Europäischen Union und in Ländern, mit denen Deutschland ein Sozialversicherungsabkommen geschlossen hat, werden die Leistungen der Gesetzlichen Krankenkassen auch im Ausland erbracht.
Wenn Du das Auslandsemester außerhalb Europas planst, musst Du Dich privat krankenversichern. Leider werden hier meist keine Kosten für bereits bestehende Erkrankungen übernommen.
Themenübersicht
Betroffene fragen
Herr K. hat Sorgen, wer Zugriff auf seine elektronische Patientenakte hat
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Meine Nierenerkrankung geht mir an die Nieren…meint, ich bin psychisch sehr belastet. Seit Anfang des Monats konnte ich eine Psychotherapie starten, was wirklich wichtig war. Sorge bereitet mir allerdings, dass durch die elektronische Patientenakte (ePA) alle behandelnden Ärzte und auch Apotheken, Krankenhäuser und andere davon Kenntnis erhalten, dass ich in Psychotherapie bin. Das möchte ich keinesfalls! Ich habe große Sorge, dass ich dann einen Stempel habe und z.B. Beschwerden, die ich schildere, als psychosomatisch angesehen werden. Kann ich darüber bestimmen, wer Zugriff auf meine Daten hat.
Freundliche Grüße
Holger K.
Sehr geehrter Herr K.
Ich kann Sie beruhigen: Als Versicherter haben Sie in der Hand, wer Zugriff auf Ihre persönlichen Daten erhält. Diese Entscheidung können Sie ganz einfach in Ihrer ePA-App treffen. Sollte es Ihnen nicht möglich sein, dies selbst zu verwalten, haben Sie auch die Möglichkeit, eine Vertrauensperson damit beauftragen. Geben Sie hierfür entweder die technischen Zugriffsdaten weiter oder erteilen Sie im Rahmen einer Vorsorgevollmacht die entsprechende Vollmacht.
Wenn Sie sich näher mit der Handhabung vertraut machen möchten, steht Ihnen hier ein kostenloser Online-Kurs zur ePA zur Verfügung:
https://www.verbraucherzentrale.nrw/meine-epa
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Susanne hat eine Frage zur Lohnfortzahlung für Rentner bei der Lebendspende
Liebe Nicole!
Wir kennen uns vom Familiennephrosymposium und nun habe ich eine persönliche Frage, bei der Du uns vielleicht helfen kannst. Mein Vater wird meiner Tochter eine Niere spenden. Mein Vater ist Rentner und hat einen Minijob. Nun habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt, wie das mit der Lohnfortzahlung für den Minijob geht und bei wem mein Vater was beantragen muss. Die Krankenkasse hat mir geantwortet, dass sie sich kundig gemacht hätte und dass mein Vater keine Lohnfortzahlung bekäme, er habe ja seine Rente.
Ist die Auskunft richtig?
Liebe Grüße
Susanne
Liebe Susanne
Die Mitteilung der Krankenkasse ist falsch! Gerne erläutere ich Dir, was die gesetzliche Regelung vorsieht.
- Jeder Minijobber hat im Krankheitsfall Anspruch auf Lohnfortzahlung.
- Im Fall der Lebendorganspende zahlt der Arbeitgeber die Lohnfortzahlung und holt sich das Geld von der Empfängerkrankenkasse zurück.
- Als Besonderheit im Rahmen der Lebendspende kommt hinzu, dass Dein Vater auch Anspruch auf Krankengeld hat.
- Das Rundschreiben der gesetzlichen Krankenkassen sieht nämlich im Fall der Lebendspende vor, dass Minijobber Lohnfortzahlung UND Krankengeld erhalten. Dies gilt auch für beschäftigte Rentner. Zuständig ist die Krankenkasse Deiner Tochter.
Im Anhang sende ich Dir das Rundschreiben, die relevanten Passagen habe ich gelb markiert. Ich würde bei der Krankenkasse anrufen und auf die Quelle verweisen und um einen schriftlichen Bescheid bitten.
Alles Gute für Euch!
Nicole
Frau S. fragt, wie lange sie Kindergeld für ihre nierenkranke Tochter mit GdB 100 erhält
Liebe Frau Scherhag,
meine Tochter ist nierenkrank. Sie hat einen Grad der Behinderung von 100 und das Merkzeichen H. Wie lange erhalten wir Kindergeld für meine Tochter?
Freundliche Grüße C. S.
Liebe Frau S.
Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten.
Hier finden Sie einen sehr guten Ratgeber zum Thema Kindergeld:
https://bvkm.de/ratgeber/kindergeld-fuer-erwachsene-menschen-mit-behinderung/
Herr F. arbeitet Vollzeit und geht an 3 Tagen zur Dialyse. Er hat Fragen zum Bruttolohnausgleich.
Hallo Frau Scherhag!
Ich bin Dialysepatient und gehe Vollzeit arbeiten. Bis jetzt gab es keine Probleme mit dem Arbeitgeber. Es wurde vorher geklärt das ich Montag, Mittwoch, Freitag 2 Stunden eher meinen Arbeitsplatz verlassen kann. Jeden Monat kam das volle Gehalt. Im Februar2025 haben sie auf einmal die Hälfte meines Gehaltes abgezogen und damit begründet wegen der Dialyse.
Nun meine Frage: Die Krankenkasse hat gesagt das sie mir ein Krankengeld zahlt für die Dialysetage. Wird das Krankengeld auf die 78 Wochen angerechnet?
Des Weiteren habe ich gelesen das es einen Bruttolohnausgleich gibt ....So habe ich angenommen, dass mein Arbeitgeber mir mein volles Gehalt zahlt und die Krankenkassen dem Arbeitgeber den Ausfall ausgleicht (stimmt das ?)Bin bei der XXX versichert.
Es wäre schön, wenn sie mir eine Antwort zukommen lassen. Ich bin noch belastbar und habe nicht vor Teilzeit zu arbeiten oder in Rente zu gehen. Danke A.F.
Sehr geehrter Herr F.
So, wie Sie es beschreiben, gehe ich davon aus, dass Sie im Jahr 2024 den Bruttolohnausgleich durch Ihre Krankenkasse erhalten haben. Das funktioniert genau, wie Sie es beschrieben haben. Sie arbeiten wegen der Dialysebehandlung 6 Stunden weniger die Woche. Diese 6 Stunden werden Ihrem Arbeitgeber von der Krankenkasse erstattet und Ihr Arbeitgeber zahlt Ihnen Ihr volles Gehalt aus.
Wahrscheinlich geht Ihre Krankenkasse davon aus, dass Sie nun Anfang 2025 wieder in die Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber kommen. Und Ihr Arbeitgeber hat Ihnen wiederum das nicht erhaltene Geld von der Krankenkasse vom Lohn abgezogen. So ist die Regelung allerdings nicht gedacht. Der Bruttolohnausgleich wird nicht auf die Lohnfortzahlung und auch nicht auf die Krankengeldzahlung angerechnet. Das bedeutet, es hätte im Januar/Februar 2025 einfach weiterlaufen müssen, wie bisher.
Setzen Sie sich umgehend mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung und bitten Sie dort um Klärung. Falls es Unklarheiten bzgl. der Lohnfortzahlung gibt, kann sich Ihre Krankenkasse an den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen wenden und dort klären lassen, wie die Regelung gedacht ist.
Herr T. ist 49 Jahre alt, seit kurzem dialysepflichtig und fragt sich, wie er seine Arbeit und die Dialyse vereinbaren soll.
Guten Tag Frau Scherhag,
ich bin seit kurzem an der Hämodialyse und gehe Montag – Mittwoch – Freitag jeweils nachmittags ins Zentrum. Zur Zeit bin ich krankgeschrieben. Nun frage ich mich, wie ich meine Berufstätigkeit, ich bin Techniker und arbeite in Vollzeit, mit den Dialysezeiten unter einen Hut bringen soll.
Sehr geehrter Herr T.,
es gibt verschiedenen Möglichkeiten, wie Sie Beruf und Arbeit verbinden können. Rufen Sie mich bitte am Nierentelefon an, damit wir besprechen können, was in Ihrem konkreten Fall möglich ist.
Unter der Annahme, dass Sie gesetzlich krankenversichert sind, stehen folgende Möglichkeiten zur Verfügung:
• Dialysieren in der Spät- oder Nachtschicht (falls Ihre Dialyse dies anbietet)
• Voller Lohnausgleich für die Stunden, die Sie wegen der Behandlung nachmittags nicht arbeiten können, durch Ihre Krankenkasse (Empfehlung des GKV-Spitzenverbandes)
• Teilkrankengeld für die Dialysezeiten (Arbeitsunfähigkeitsrichtlinie)
• Halbe Erwerbsminderungsrente, halbe Stelle (Sie dürfen unter 6 Stunden täglich arbeiten)
• Unterstützung durch begleitende Hilfen im Arbeitsleben (hier: Ausgleich für Mehrbelastung an Ihren Arbeitgeber)
Dies in aller Kürze, da man zu jedem Punkt noch einiges erklären muss. Rufen Sie mich gerne an, dann besprechen wir alles.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Herr Z. ist 64 Jahre alt und seit 4 Jahren transplantiert. Beim Neufeststellungsantrag wurde der GdB abgesenkt, das findet er eine Unverschämtheit.
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Ich bin seit 4 Jahren nierentransplantiert und hatte einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 90. Nun hatte ich vergangenes Jahr einen schweren Bandscheibenvorfall, der mir arge Schwierigkeiten bereitet. Ich kann schlecht laufen und bin anhaltend von Schmerzen geplagt. Deshalb habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt und neben der Erwartung, dass der GdB auf 100 angehoben wird, das Merkzeichen G beantragt. Gestern bekam ich den Bescheid vom Versorgungsamt. Nun wurde mein GdB auf 60 herabgesenkt und das Merkzeichen G abgelehnt. Was für eine Unverschämtheit! Darf das Versorgungsamt mich schlechter stellen?
Mit freundlichen Grüßen
Sehr geehrter Herr Z.,
das Versorgungsamt darf eine solche Entscheidung treffen. Mit Ihrem Verschlimmerungsantrag haben Sie alles zur Disposition gestellt und sozusagen das Fass „Schwerbehinderung und Einstufung“ neu eröffnet. Das Ergebnis kann dann alles beinhalten und ist nicht daran gebunden, dass es nur in eine Richtung, nämlich der Erhöhung des GdB plus Merkzeichen geht. Vielmehr wird der komplette Gesundheitszustand erneut unter die Lupe genommen und das Ergebnis ist offen. Nach einer erfolgreichen Nierentransplantation kann es so zu einer Herabsetzung des GdB kommen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Frau D. fragt, wie sich der Grad der Behinderung ändert, wenn die Nierenfunktion zurückgeht.
Vor 7 Jahren wurde mir eine Niere entfernt. Damit bin ich 25%ig schwerbehindert. Meine verbliebene Niere arbeitet nicht 100%ig. Um wie viel steigt dann die Schwerbehinderung? Und wer stellt den Grad der Behinderung fest?
Mit freundlichen Grüßen
Liebe Frau D.
Der Grad der Behinderung im Rahmen einer Nierenerkrankung orientiert sich am Kreatininwert. Zuständig für die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft ist das Versorgungsamt, mancherorts ist die Aufgabe auch auf die Landratsämter übertragen. Jede Gemeinde- oder Stadtverwaltung kann Ihnen die für Sie zuständige Stelle nennen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Dieter Helbig
"Für viele Mitpatienten ist die Sicherung des Lebensunterhaltes die Voraussetzung für Adhärenz und Therapieerfolg."
Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.
"In dieser Schatzkiste haben wir Erfahrungen von Patienten für Patienten gesammelt, um Ihnen Orientierung bei sozialen Fragen zu geben."
Praxistipp
Widerspruch
Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihr Antrag abgelehnt wird und legen Sie Widerspruch ein. Im ersten Schritt schreiben Sie einfach: Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom… ein und beantrage Akteneinsicht.