Junge Erwachsene in der Prädialyse
Lebendnierenspende im Hinblick auf Spender*innen
Wenn Ihr Euch für eine Lebendnierenspende entschieden habt, wirst Du selbst oder ein Mensch, der eurem Kind nahesteht, eine Niere spenden. Auf dieser Seite klären wir über die versicherungsrechtliche Absicherung der Risiken einer Lebendnierenspende auf. Und wir sagen, welche Kosten erstattet werden.
Die gesetzlichen Grundlagen für die Lebendorganspende sind durch Gesetzesänderungen im Jahr 2012 erheblich verbessert worden. Vereinfacht kann man sagen, dass alle Kosten rund um die Lebendspende zu Lasten der Krankenkasse der Empfänger*innen gehen.
Folgendes solltest Du im Vorfeld mit der Krankenasse Deines Kindes abklären:
Fahrtkosten zu Deinen Terminen
Erstattung des Verdienstausfalls
Haushaltshilfe (falls nötig)
Rehabilitation
Alle Kosten, die Du im Vorfeld absehen kannst, solltest Du durch eine Anfrage zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse der Empfänger*in klären. Am besten mit schriftlicher Bestätigung, auch wenn dies leider nicht immer gelingt. Besprich es zumindest mit dem*der zuständigen Sachbearbeiter*in und notiere Dir die Aussagen.
Leistungen
Die Leistungen an Lebendspender*innen sind vor allem im Sozialgesetzbuch V (SGB V) geklärt. Übernommen werden die Kosten für:
Voruntersuchungen und stationärer Aufenthalt
Nachsorge
Verdienstausfall (nach §44a SGB V)
Rehabilitation
Fahrtkosten und Haushaltshilfe
Du erhälst ein erhöhtes Krankengeld nach §44a SGB V.
Du mußt keine Zuzahlungen leisten.
Auch wenn es nicht zur Spende kommt, werden die Kosten übernommen.
Sieht der Versicherungsvertrag weitreichendere Leistungen vor, werden diese übernommen.
Verdienstausfall
Den Ausgleich des Verdienstausfalls der Spender*in durch Lohnfortzahlung und Krankengeld regeln die §§ 3a Entgeltfortzahlungsgesetz (EFZG) und 44 a SGB V. Du erhältst zunächst 6 Wochen Lohnfortzahlung. Du musst allerdings beim Arbeitgeber*in darauf hinweisen, dass man sich das Geld von der Empfänger*innenkrankenkasse erstatten lassen kann. Solltest Du durch Deinen Arbeitsvertrag einen längeren Anspruch auf Entgeltfortzahlung haben, werden dennoch nur sechs Wochen von der Krankenkasse übernommen. Eine Begrenzung der Höhe des Erstattungsanspruches ist gesetzlich nicht vorgesehen.
Für Selbstständige greift § 3 a EFZG nicht. Hier besteht von Anfang an Anspruch auf Krankengeld.
Beziehst Du Arbeitslosengeld? Dann wird Dir Krankengeld in Höhe des Arbeitslosengeldes gewährt.
Gehörst Du zum Personenkreis, der nach § 44 Abs. 2 SGB V vom Anspruch auf Krankengeld ausgeschlossen ist, so gilt dies nicht im Rahmen der Lebendspende.
Bist Du nicht gesetzlich krankenversichert? So ist in § 44a Satz 5 SGB V ausdrücklich bestimmt, dass Du einen Anspruch auf Krankengeld hast, wenn der*die Empfänger*in der Spende gesetzlich versichert ist.
Gesetzliche Unfallversicherung
Solltest Du aufgrund der Lebendorganspende einen Gesundheitsschaden erleiden, hast Du Anspruch auf Leistungen der Gesetzlichen Unfallversicherung (SGB VII). Die Basis für diese Leistungen bildet §12 a SGB VII. Hier wurde festgelegt, dass Spender*innen, die über das übliche Maß hinaus durch eine Lebendspende beeinträchtig werden, Leistungen der Gesetzlichen Unfallversicherung erhalten. Zuständig ist nach § 133 SGB VII der Unfallversicherungsträger des Krankenhauses, in dem die Spende erfolgte. In der Praxis ist die Zuständigkeit jedoch mit Abgrenzungsschwierigkeiten zu den Krankenkassen verbunden.
Auch wenn der Verlust, der Ausfall oder das Fehlen einer Niere bei dir keine weiteren Beschwerden verursacht, wird dir ein Bescheid über einen GdB von 30 ausgestellt. Den Antrag auf Anerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) kannst Du beim zuständigen Versorgungsamt stellen. Ab einem GdB von 30 kannst Du bei der Arbeitsagentur eine Gleichstellung mit Schwerbehinderten beantragen.
Private krankenversicherte Empfänger*in
Ist Dein Kind privat versichert? Dann gewährleistet das private Versicherungsunternehmen Deine Absicherung. Eine direkte Regelung im Gesetz ist hier nicht möglich, da der Leistungsumfang in der privaten Krankenversicherung vertraglich zwischen dem Unternehmen und der Kundin bzw. dem Kunden vereinbart wird.
Da der*die Spender*in in keinem Vertragsverhältnis mit der Versicherung des*der Empfänger*in steht, hat die Private Krankenversicherung eine Selbstverpflichtungserklärung erstellt. Der Leistungsumfang entspricht im Wesentlichen den Ansprüchen, die gegen die gesetzliche Krankenkasse eines*einer Organempfänger*in bestehen. So wird eine einheitliche Absicherung der Lebendorganspender*innen unabhängig vom Versicherungsstatus der Organempfänger*innen gewährleistet.
In dieser Selbstverpflichtungserklärung wird klar gestellt, dass die private Krankenversicherung im Falle einer Organ- und Gewebespende nach §§ 8, 8a TPG zugunsten eines privat krankenversicherten Menschen die aus der Spende entstehenden Kosten der Organspender*innen erstattet.
Fahrtkosten und Haushaltshilfe
Ambulante und stationäre Behandlung
Rehabilitationsmaßnahmen
Fahr- und Reisekosten
Nachgewiesenen Verdienstausfall, (ohne zeitliche oder höhenmäßige Begrenzung)
Themenübersicht
Betroffene fragen
Herr K. hat Sorgen, wer Zugriff auf seine elektronische Patientenakte hat
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Meine Nierenerkrankung geht mir an die Nieren…meint, ich bin psychisch sehr belastet. Seit Anfang des Monats konnte ich eine Psychotherapie starten, was wirklich wichtig war. Sorge bereitet mir allerdings, dass durch die elektronische Patientenakte (ePA) alle behandelnden Ärzte und auch Apotheken, Krankenhäuser und andere davon Kenntnis erhalten, dass ich in Psychotherapie bin. Das möchte ich keinesfalls! Ich habe große Sorge, dass ich dann einen Stempel habe und z.B. Beschwerden, die ich schildere, als psychosomatisch angesehen werden. Kann ich darüber bestimmen, wer Zugriff auf meine Daten hat.
Freundliche Grüße
Holger K.
Sehr geehrter Herr K.
Ich kann Sie beruhigen: Als Versicherter haben Sie in der Hand, wer Zugriff auf Ihre persönlichen Daten erhält. Diese Entscheidung können Sie ganz einfach in Ihrer ePA-App treffen. Sollte es Ihnen nicht möglich sein, dies selbst zu verwalten, haben Sie auch die Möglichkeit, eine Vertrauensperson damit beauftragen. Geben Sie hierfür entweder die technischen Zugriffsdaten weiter oder erteilen Sie im Rahmen einer Vorsorgevollmacht die entsprechende Vollmacht.
Wenn Sie sich näher mit der Handhabung vertraut machen möchten, steht Ihnen hier ein kostenloser Online-Kurs zur ePA zur Verfügung:
https://www.verbraucherzentrale.nrw/meine-epa
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Susanne hat eine Frage zur Lohnfortzahlung für Rentner bei der Lebendspende
Liebe Nicole!
Wir kennen uns vom Familiennephrosymposium und nun habe ich eine persönliche Frage, bei der Du uns vielleicht helfen kannst. Mein Vater wird meiner Tochter eine Niere spenden. Mein Vater ist Rentner und hat einen Minijob. Nun habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt, wie das mit der Lohnfortzahlung für den Minijob geht und bei wem mein Vater was beantragen muss. Die Krankenkasse hat mir geantwortet, dass sie sich kundig gemacht hätte und dass mein Vater keine Lohnfortzahlung bekäme, er habe ja seine Rente.
Ist die Auskunft richtig?
Liebe Grüße
Susanne
Liebe Susanne
Die Mitteilung der Krankenkasse ist falsch! Gerne erläutere ich Dir, was die gesetzliche Regelung vorsieht.
- Jeder Minijobber hat im Krankheitsfall Anspruch auf Lohnfortzahlung.
- Im Fall der Lebendorganspende zahlt der Arbeitgeber die Lohnfortzahlung und holt sich das Geld von der Empfängerkrankenkasse zurück.
- Als Besonderheit im Rahmen der Lebendspende kommt hinzu, dass Dein Vater auch Anspruch auf Krankengeld hat.
- Das Rundschreiben der gesetzlichen Krankenkassen sieht nämlich im Fall der Lebendspende vor, dass Minijobber Lohnfortzahlung UND Krankengeld erhalten. Dies gilt auch für beschäftigte Rentner. Zuständig ist die Krankenkasse Deiner Tochter.
Im Anhang sende ich Dir das Rundschreiben, die relevanten Passagen habe ich gelb markiert. Ich würde bei der Krankenkasse anrufen und auf die Quelle verweisen und um einen schriftlichen Bescheid bitten.
Alles Gute für Euch!
Nicole
Frau S. fragt, wie lange sie Kindergeld für ihre nierenkranke Tochter mit GdB 100 erhält
Liebe Frau Scherhag,
meine Tochter ist nierenkrank. Sie hat einen Grad der Behinderung von 100 und das Merkzeichen H. Wie lange erhalten wir Kindergeld für meine Tochter?
Freundliche Grüße C. S.
Liebe Frau S.
Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten.
Hier finden Sie einen sehr guten Ratgeber zum Thema Kindergeld:
https://bvkm.de/ratgeber/kindergeld-fuer-erwachsene-menschen-mit-behinderung/
Herr F. arbeitet Vollzeit und geht an 3 Tagen zur Dialyse. Er hat Fragen zum Bruttolohnausgleich.
Hallo Frau Scherhag!
Ich bin Dialysepatient und gehe Vollzeit arbeiten. Bis jetzt gab es keine Probleme mit dem Arbeitgeber. Es wurde vorher geklärt das ich Montag, Mittwoch, Freitag 2 Stunden eher meinen Arbeitsplatz verlassen kann. Jeden Monat kam das volle Gehalt. Im Februar2025 haben sie auf einmal die Hälfte meines Gehaltes abgezogen und damit begründet wegen der Dialyse.
Nun meine Frage: Die Krankenkasse hat gesagt das sie mir ein Krankengeld zahlt für die Dialysetage. Wird das Krankengeld auf die 78 Wochen angerechnet?
Des Weiteren habe ich gelesen das es einen Bruttolohnausgleich gibt ....So habe ich angenommen, dass mein Arbeitgeber mir mein volles Gehalt zahlt und die Krankenkassen dem Arbeitgeber den Ausfall ausgleicht (stimmt das ?)Bin bei der XXX versichert.
Es wäre schön, wenn sie mir eine Antwort zukommen lassen. Ich bin noch belastbar und habe nicht vor Teilzeit zu arbeiten oder in Rente zu gehen. Danke A.F.
Sehr geehrter Herr F.
So, wie Sie es beschreiben, gehe ich davon aus, dass Sie im Jahr 2024 den Bruttolohnausgleich durch Ihre Krankenkasse erhalten haben. Das funktioniert genau, wie Sie es beschrieben haben. Sie arbeiten wegen der Dialysebehandlung 6 Stunden weniger die Woche. Diese 6 Stunden werden Ihrem Arbeitgeber von der Krankenkasse erstattet und Ihr Arbeitgeber zahlt Ihnen Ihr volles Gehalt aus.
Wahrscheinlich geht Ihre Krankenkasse davon aus, dass Sie nun Anfang 2025 wieder in die Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber kommen. Und Ihr Arbeitgeber hat Ihnen wiederum das nicht erhaltene Geld von der Krankenkasse vom Lohn abgezogen. So ist die Regelung allerdings nicht gedacht. Der Bruttolohnausgleich wird nicht auf die Lohnfortzahlung und auch nicht auf die Krankengeldzahlung angerechnet. Das bedeutet, es hätte im Januar/Februar 2025 einfach weiterlaufen müssen, wie bisher.
Setzen Sie sich umgehend mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung und bitten Sie dort um Klärung. Falls es Unklarheiten bzgl. der Lohnfortzahlung gibt, kann sich Ihre Krankenkasse an den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen wenden und dort klären lassen, wie die Regelung gedacht ist.
Herr T. ist 49 Jahre alt, seit kurzem dialysepflichtig und fragt sich, wie er seine Arbeit und die Dialyse vereinbaren soll.
Guten Tag Frau Scherhag,
ich bin seit kurzem an der Hämodialyse und gehe Montag – Mittwoch – Freitag jeweils nachmittags ins Zentrum. Zur Zeit bin ich krankgeschrieben. Nun frage ich mich, wie ich meine Berufstätigkeit, ich bin Techniker und arbeite in Vollzeit, mit den Dialysezeiten unter einen Hut bringen soll.
Sehr geehrter Herr T.,
es gibt verschiedenen Möglichkeiten, wie Sie Beruf und Arbeit verbinden können. Rufen Sie mich bitte am Nierentelefon an, damit wir besprechen können, was in Ihrem konkreten Fall möglich ist.
Unter der Annahme, dass Sie gesetzlich krankenversichert sind, stehen folgende Möglichkeiten zur Verfügung:
• Dialysieren in der Spät- oder Nachtschicht (falls Ihre Dialyse dies anbietet)
• Voller Lohnausgleich für die Stunden, die Sie wegen der Behandlung nachmittags nicht arbeiten können, durch Ihre Krankenkasse (Empfehlung des GKV-Spitzenverbandes)
• Teilkrankengeld für die Dialysezeiten (Arbeitsunfähigkeitsrichtlinie)
• Halbe Erwerbsminderungsrente, halbe Stelle (Sie dürfen unter 6 Stunden täglich arbeiten)
• Unterstützung durch begleitende Hilfen im Arbeitsleben (hier: Ausgleich für Mehrbelastung an Ihren Arbeitgeber)
Dies in aller Kürze, da man zu jedem Punkt noch einiges erklären muss. Rufen Sie mich gerne an, dann besprechen wir alles.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Herr Z. ist 64 Jahre alt und seit 4 Jahren transplantiert. Beim Neufeststellungsantrag wurde der GdB abgesenkt, das findet er eine Unverschämtheit.
Sehr geehrte Frau Scherhag!
Ich bin seit 4 Jahren nierentransplantiert und hatte einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 90. Nun hatte ich vergangenes Jahr einen schweren Bandscheibenvorfall, der mir arge Schwierigkeiten bereitet. Ich kann schlecht laufen und bin anhaltend von Schmerzen geplagt. Deshalb habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt und neben der Erwartung, dass der GdB auf 100 angehoben wird, das Merkzeichen G beantragt. Gestern bekam ich den Bescheid vom Versorgungsamt. Nun wurde mein GdB auf 60 herabgesenkt und das Merkzeichen G abgelehnt. Was für eine Unverschämtheit! Darf das Versorgungsamt mich schlechter stellen?
Mit freundlichen Grüßen
Sehr geehrter Herr Z.,
das Versorgungsamt darf eine solche Entscheidung treffen. Mit Ihrem Verschlimmerungsantrag haben Sie alles zur Disposition gestellt und sozusagen das Fass „Schwerbehinderung und Einstufung“ neu eröffnet. Das Ergebnis kann dann alles beinhalten und ist nicht daran gebunden, dass es nur in eine Richtung, nämlich der Erhöhung des GdB plus Merkzeichen geht. Vielmehr wird der komplette Gesundheitszustand erneut unter die Lupe genommen und das Ergebnis ist offen. Nach einer erfolgreichen Nierentransplantation kann es so zu einer Herabsetzung des GdB kommen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Frau D. fragt, wie sich der Grad der Behinderung ändert, wenn die Nierenfunktion zurückgeht.
Vor 7 Jahren wurde mir eine Niere entfernt. Damit bin ich 25%ig schwerbehindert. Meine verbliebene Niere arbeitet nicht 100%ig. Um wie viel steigt dann die Schwerbehinderung? Und wer stellt den Grad der Behinderung fest?
Mit freundlichen Grüßen
Liebe Frau D.
Der Grad der Behinderung im Rahmen einer Nierenerkrankung orientiert sich am Kreatininwert. Zuständig für die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft ist das Versorgungsamt, mancherorts ist die Aufgabe auch auf die Landratsämter übertragen. Jede Gemeinde- oder Stadtverwaltung kann Ihnen die für Sie zuständige Stelle nennen.
Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/
Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag
Dieter Helbig
"Für viele Mitpatienten ist die Sicherung des Lebensunterhaltes die Voraussetzung für Adhärenz und Therapieerfolg."
Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.
"In dieser Schatzkiste haben wir Erfahrungen von Patienten für Patienten gesammelt, um Ihnen Orientierung bei sozialen Fragen zu geben."
Praxistipp
Widerspruch
Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihr Antrag abgelehnt wird und legen Sie Widerspruch ein. Im ersten Schritt schreiben Sie einfach: Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom… ein und beantrage Akteneinsicht.