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Kinder & Jugendliche in der Prädialyse

Kiga & Schule

Wenn Kinder von Geburt an oder in frühen Jahren nierenkrank werden, kann das eine große Herausforderung für die ganze Familie sein. Damit alle gemeinsam das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung gut meistern zu können, gibt es Unterstützungsangebote und Ausgleiche, die die Familie in Anspruch nehmen kann. Dies ist schon in frühen Jahren möglich. In diesem Abschnitt gehen wir auf die Bereiche Frühförderung, Kindergarten und Schule ein.

Dabei ist uns bewusst, dass die chronische Nierenerkrankung in so vielen Facetten und Schweregraden auftreten kann, dass immer die ganz individuelle Situation über den Bedarf entscheidet. Die Informationen auf unserer Seite sollen Dir und Ihnen Anhaltspunkte, Tipps und Hilfreiches zur Verfügung stellen. Erste gute Anlaufstellen für Familien mit einem nierenkranken Kind sind die Psychosozialen Dienste in den nephrologischen Kinderzentren.

Frühförderung

Die Frühförderung greift von der Geburt bis zum individuellen Schuleintritt. Je früher eine Auffälligkeit oder Beeinträchtigung erkannt wird, umso besser kann vorgebeugt und gegengesteuert werden. Mit Frühförderung sind heilpädagogische, medizinische, therapeutische, pädagogische, psychologische und soziale Maßnahmen für Kinder mit Behinderung oder Entwicklungsverzögerung gemeint.  Daneben ist die Beratung der Eltern besonders wichtig. 

Die gesetzlichen Regelungen zur Frühförderung sind in den Bundesländern sehr unterschiedlich. Beratung bieten:

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Psychosozialer Dienst der Klinik

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Frühförderstellen

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Sozialpädiatrische Zentren

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Sozial- und Gesundheitsämter

Frühförderung – wie kann das auch meinem Kind helfen?

Wenn Ihr Kind ab der Geburt oder in den ersten Jahren Behinderungen und schwere Einschränkungen erlebt, dann wünschen Sie sich natürlich die bestmögliche Unterstützung. Mit Frühfördermaßnahmen können Fähigkeiten Ihres Kindes erhalten oder gestärkt werden. Der Film beschreibt anhand einiger Bespiele, wie das im Alltag aussieht.

Kindergarten

Wenn Ihr Kind im Kindergartenalter einen besonderen Förderbedarf hat, gibt es verschiedene Betreuungsangebote:

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Integrative Kindergärten

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Heilpädagogische Kindergärten

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Integrative Gruppen im Regelkindergarten

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Sonderkindergärten

Der Psychosoziale Dienst der Kinderklinik unterstützt Sie in der bestmöglichen Wahl für Ihr Kind.

Wenn Ihr Kind chronisch nierenkrank, können Sie eine Eingliederungshilfe für körperlich und/oder geistig behinderte Kinder nach §§ 53 und 54 SGB XII  beantragen. Die Maßnahmen sollen dazu beitragen, dem besonderen Förderbedarf im Kindergartenalltag gerecht zu werden, der mit dem allgemeinen Betreuungsangebot nicht abgedeckt werden kann. Das können beispielsweise besondere hygienische Maßnahmen sein, die Überwachung der Trinkmenge und der Diäteinhaltung oder auch die Betreuung durch eine zusätzliche therapeutische/heilpädagogische Fachkraft. Entscheidend ist immer die individuelle Situation Ihres Kindes.

Den Antrag stellen Sie über das Sozialamt

 Erfahrungen eines Experten

 

Vorneweg gilt, dass sich die Regelungen für die Vergabe von Integrationsplätzen (im folgenden I-Platz genannt) in Kitas von Bundesland zu Bundesland und auch von Kommune zu Kommune unterscheiden. Am besten ist es daher, sich vor Ort Rat einzuholen, beispielsweise bei einem lokalen Verein für Inklusion (z.B. <https://www.mittendrin-hannover.de/> für Hannover). Dort kommt man dann an die Telefonnummern der richtigen Ansprechpartner bei den Behörden. Bei der zuständigen Behörde wissen sie auch Bescheid, wo zum jeweiligen Zeitpunkt noch I-Plätze frei sind, das spart einem den Aufwand alle Kitas mit I-Plätzen anzufragen. Wichtig ist, dass man sich zuerst mit der Kita über die Aufnahme des Kindes einigen muss, danach bei der zuständigen Stelle einen Antrag auf eine Eingliederungshilfe nach § 53, 54 SGB XII in Form einer Betreuung in einer integrativen Kindertagesstätte stellen. Um den Anspruch auf den I-Platz zu begründen, sollte man entsprechende medizinische Unterlagen wie Arztbriefe mit einreichen.

Wenn das Kind schon heilpädagogische Frühförderung erhalten hat, sollte man einen Entwicklungsbericht von der heilpädagogischen Fachkraft anfordern und ebenfalls beifügen. Dem Antrag sollte man auch eine Schweigepflichtentbindungserklärung beifügen, die für die zuständigen Behörden, behandelnde Ärzte, ggf. Heilpädagogik, etc. gilt. Es kann sein, dass eine zusätzliche amtsärztliche Untersuchung nötig wird, dort kann es extrem lange Wartezeiten geben, weswegen man sich so früh wie möglich um den I-Platz kümmern sollte. Erst wenn die zuständige Behörde ihr Okay für die Kostenübernahme gegeben hat, kann das Kind die Kita besuchen! Deswegen immer wieder bei den jeweiligen Behörden nachfragen, damit das sich nicht ewig hinzieht.

Diese Info wurde uns freundlicherweise von Herrn Weimer zur Verfügung gestellt. Sie darf nach den creative commons-Regelungen  verwendet werden.

Nachteilsausgleich in der Schule

Wenn Du in die Schule kommst, kann es sein, dass Du durch die Nierenerkrankung Schulstunden verpasst oder nicht so gut und so schnell lernen kannst wie die anderen. Der Nachteilsausgleich soll dazu beitragen, dass Dir durch die Einschränkungen Deiner Erkrankung und Behinderung keine Nachteile gegenüber anderen entstehen. Also gleiche Chancen für alle. Die konkrete Ausgestaltung hängt stark von der individuellen Situation bzw. den jeweiligen Einschränkungen der Schülerin oder des Schülers ab. Die Schule hat dabei die Aufgabe, die jeweilige Beeinträchtigung in entsprechendem Maße zu berücksichtigen und geeignete Maßnahmen umzusetzen. Ein Nachteilsausgleich umfasst etwa die Bereitstellung spezieller Arbeitsmittel, die Berücksichtigung der Beeinträchtigungen bei der Gestaltung von Arbeitsaufträgen bis hin zu einer längeren Bearbeitungszeit bei Schulaufgaben.

 

 

Nachteilsausgleiche bedeuten Chancengleichheit, keine Bevorzugung!

Fachlich wird von Dir genauso viel verlangt wie von Mitschülern!

Motto: „So wenig Nachteilsausgleiche wie möglich – so viel wie nötig!“

Antrag auf Nachteilsausgleich

In einigen Bundesländern ist der Nachteilsausgleich nicht antragsgebunden. In den meisten Bundesländern hingegen muss ein Nachteilsausgleich von den Erziehungsberechtigten schriftlich im Rahmen eines formlosen Antrags bei der Schulleitung beantragt werden. Dem Antrag sollten ein ärztliches Attest sowie ein Gutachten beigelegt werden, durch die Umfang und Art der Einschränkungen, sowie die damit verbundenen Auswirkungen auf das schulische Leistungsvermögen beschrieben werden.

Nach Vorlage des Antrags entscheidet die Schulleitung in Absprache mit den unterrichtenden Lehrkräften über Art und Umfang des Nachteilsausgleichs. Die Gewährung eines Nachteilsausgleichs wird nicht auf deinem Zeugnis vermerkt.

 

 

Übersicht Bereiche Nachteilsausgleiche

Struktur Nachteilsausgleich, © Andre Wiesener, 2019

Wer hilft weiter?

Wenn Du in der Schule durch Deine Nierenerkrankung Einschränkungen beim Lernen hast, können Nachteilsausgleiche wieder gleiche Chancen ermöglichen. Und wenn das Ganze für Dich und Deine Eltern unübersichtlich wird, kannst Du Dich u.a. an diese Stellen wenden:

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Den Psychosozialen Dienst Deiner Klinik

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Deine Lehrerinnen und Lehrer

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Schulamt

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Förderschulzentren

Themenübersicht

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Betroffene fragen

Frau D. fragt, wie sich der Grad der Behinderung ändert, wenn die Nierenfunktion zurückgeht.

Vor 7 Jahren wurde mir eine Niere entfernt. Damit bin ich 25%ig schwerbehindert. Meine verbliebene Niere arbeitet nicht 100%ig. Um wie viel steigt dann die Schwerbehinderung? Und wer stellt den Grad der Behinderung fest?

Mit freundlichen Grüßen

Liebe Frau D.

Der Grad der Behinderung im Rahmen einer Nierenerkrankung orientiert sich am Kreatininwert. Zuständig für die Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft ist das Versorgungsamt, mancherorts ist die Aufgabe auch auf die Landratsämter übertragen. Jede Gemeinde- oder Stadtverwaltung kann Ihnen die für Sie zuständige Stelle nennen.

Den Grad der Behinderung können Sie in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen nachschauen.
https://versorgungsmedizinische-grundsaetze.de/

Schauen Sie hier unter Punkt 12, dort sind die Harnorgane aufgeführt. Bei weiteren Fragen melden Sie sich gerne noch einmal.
Viele Grüße
Nicole Scherhag

Herr A. ist Rentner und chronisch nierenkrank. Er hat eine Frage zu den Zuzahlungen.

Meine Frau und ich sind beide Rentner und in verschiedenen Krankenkassen versichert. Wir wollen einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung stellen, wie  wird unser Einkommen für die Berechnung berücksichtigt?
Wenn ich als Ehemann den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung stelle, muss dann auch meine Frau ihr Einkommen, bzw. ihre Rente angeben? Und sind mit einem Antrag beide von der Zuzahlung befreit?
Wie erhält die Krankenkasse des Ehepartners die Information der Zuzahlungsbefreiung, und erhält der Ehepartner von seiner Kasse eine Befreiungskarte?

Sehr geehrter Herr A.

Bei Ehepaaren wird das Gesamtfamilieneinkommen herangezogen. Es werden also beide Renten/Einkommen berücksichtigt. Dafür sind dann auch beide befreit. Falls die Krankenkasse nicht unaufgefordert darauf hinweist, geht der Partner mit der Zuzahlungsbefreiung des chronisch kranken Menschen zu seiner Krankenkasse und er erhält dann dort seine Befreiungskarte.

Herr A. hat dann noch eine Nachfrage gestellt:

Wenn von einem Ehepaar nur eine Person (z. B. der Ehemann chronisch krank ist) und nur er die Zuzahlungsbefreiung in Anspruch nehmen möchte und die Ehefrau keine Zuzahlungsbefreiung möchte, wie ist es hier mit dem Einkommen und wie erfolgt hier die Beantragung?

Lieber Herr A.

Das geht leider nicht. Man hat da keine Entscheidungsmöglichkeit. Es wird immer das Familienbruttoeinkommen genommen und keiner darf sich ausklinken.

Viele Grüße

Nicole Scherhag

Herr U. ist 58 Jahre alt und seit 6 Monaten an der Dialyse, er fragt: Muss ich 1.000 Euro fürs Taxi selbst bezahlen?

Ich bin 58 Jahre alt und seit November 2019 Dialysepatient. Zur Hämodialyse fahre ich in ein Zentrum. Für November und Dezember 2019 habe ich von der Dialysestation eine Verordnung für die Taxifahrten bekommen, die meine Krankenkasse genehmigte. In der Folge wurden die Fahrten, abzüglich des Eigenanteils bezahlt. Am 4. Februar habe ich eine neue Verordnung von der Dialysestation bekommen. Einige Tage später kommt eine Rechnung vom Taxiunternehmen über fast 1.000 Euro für alle Fahrten im Januar. Diese habe ich bei meiner Krankenkasse eingereicht und erhielt dann ein Schreiben, dass sie die Kosten nicht bezahlen würde. Zwingende Voraussetzung für die Übernahme von ambulanten Fahrten sei die Vorabgenehmigung der Krankenkasse. Diese habe nicht vorgelegen, von daher würden die Fahrten erst ab Februar wieder übernommen werden. Ich erhalte eine Erwerbsminderungsrente von 662 Euro. 1.000 Euro Taxikosten würden mir „das Genick brechen“. Auf der Dialysestation konnte mir niemand helfen. Was kann ich tun?

Es tut mir leid, Ihnen Folgendes mitteilen zu müssen: Ambulante Fahrten benötigen immer eine Vorabgenehmigung!
Ausgenommen hiervon sind nur Mobilitätseingeschränkte mit den Merkzeichen aG, H oder Bl im Schwerbehindertenausweis und Menschen ab Pflegegrad 3. Falls Sie einen dieser Punkte erfüllen, sollte die Übernahme kein Problem sein. Ich gehe davon aus, dass leider keiner dieser Umstände bei Ihnen vorliegt. Damit hat die Krankenkasse zunächst mit ihrer Entscheidung Recht. Da Sie bereits im Vorfeld dialysepflichtig waren und es auch weiterhin sein werden, würde ich die Krankenkasse um eine kulante Entscheidung bitten, denn die Notwendigkeit und auch das unvermeidbare Anfallen der Fahrten liegt ja auf der Hand. Sie sind noch ganz neu an der Dialyse und da sollte Ihnen so ein formaler Fehler nachgesehen werden.

 

Herr B ist 32 Jahre, verheiratet und seit 6 Jahren Dialysepatient. Er fragt: Ich bin durch meine Krankenkasse von den Zuzahlungen befreit. Gilt das auch für meine Frau, denn sie ist in einer anderen Kasse versichert?

Ja, das ist in der Tat so. Wenn Sie von Zuzahlungen befreit sind, dann gilt dies auch für alle einberechneten gesetzlich versicherten Familienmitglieder. Auch in unterschiedlichen Krankenkassen.

Frau W. ist 75 Jahre alt und seit 2 Jahren dialysepflichtig. Sie fragt: Seit ich an der Dialyse bin, brauche ich eine spezielle Ernährung, die kostenaufwändig ist. Wer trägt die Kosten?

Chronisch nierenkranke Menschen müssen in der Prädialyse und dann auch bei Dialysepflicht Diätvorschriften beachten. Ernährung wird dadurch teurer, da man z.B. phosphatarme Wurst kaufen sollte. Diese Mehrkosten werden berücksichtigt, wenn Sie von Sozialhilfe, Grundsicherung oder Arbeitslosengeld II (Hartz IV) leben. Beantragen Sie dann bitte bei der für Sie zuständigen Behörde (Sozialamt oder Jobcenter) den Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung.

 

Frau K. ist 58 Jahre alt und seit 6 Monaten transplantiert, sie fragt: Vor kurzem wurde ich nierentransplantiert und bisher läuft alles gut. Ein Mitpatient sagte mir, dass ich jetzt nicht mehr schwerbehindert bin. Stimmt das?

Nein, das ist nicht richtig! Bei der Nierentransplantation wird eine Heilungsbewährung von zwei Jahren angesetzt. Heilungsbewährung bedeutet, dass in den ersten beiden Jahren nach der Transplantation abgewartet wird, wie sich Ihr gesundheitlicher Zustand entwickelt. In dieser Zeit haben Sie einen Grad der Behinderung (GdB) von 100. Selbst bei einem optimalen Verlauf soll der GdB erst nach diesen zwei Jahren abgesenkt werden.

Aufgrund der notwendigen Immunsuppression sieht die Verordnung vor, dass nach den zwei Jahren wenigstens ein GdB von 50 vergeben wird. Natürlich kann der GdB auch höher ausfallen! Er darf aber keinesfalls tiefer angesetzt werden. Damit haben Sie auch nach der Nierentransplantation Zeit Ihres Lebens Anspruch auf den Schwerbehindertenstatus.

 

Frau B. wurde im November 2021 nierentransplantiert. Sie hat eine Frage zu den Ambulanzfahrten.

Im November 2021 bin ich erfolgreich nierentransplantiert worden. Nach einem 4-wöchigen Klinikaufenthalt war ich noch zur Reha und seit Weihnachten bin ich wieder zu Hause.

Das Transplantationszentrum ist 50 km von meinem Zuhause entfernt und ich möchte gerne wissen, wie lange meine Krankenkassen die Fahrtkosten übernehmen wird.

 

Liebe Frau B.

Vom Gesetz her ist vorgesehen, dass die Krankenkassen nach einer Organtransplantation für drei Monate die Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen übernehmen. Das Ganze ist im Absatz 2 des § 115a SGB V geregelt.

Allerdings sieht der Paragraf auch vor, dass in medizinisch begründeten Einzelfällen diese Frist verlängert wird. Hierzu müssten Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte eine Begründung darlegen.

 

Betroffene berichten mir sehr Unterschiedliches zu diesem Themenkomplex. Manche erhalten die Genehmigung für 3 Monate, andere für ein halbes Jahr, wieder andere für ein ganzes Jahr und ganz selten berichten Menschen, dass sie nie Schwierigkeiten hatten, die Fahrten zu den Kontrollterminen genehmigt zu bekommen. Lassen Sie sich also auf jeden Fall eine Verordnung ausstellen und versuchen Sie die Vorabgenehmigung Ihrer Krankenkasse zu erhalten.

 

Hier noch der Gesetzestext zu Ihrer Kenntnis:

  • 115a Vor- und nachstationäre Behandlung im Krankenhaus

(2)        Die nachstationäre Behandlung darf sieben Behandlungstage innerhalb von 14 Tagen, bei Organübertragungen nach § 9 Absatz 2 des Transplantationsgesetzes drei Monate nach Beendigung der stationären Krankenhausbehandlung nicht überschreiten. Die Frist von 14 Tagen oder drei Monaten kann in medizinisch begründeten Einzelfällen im Einvernehmen mit dem einweisenden Arzt verlängert werden. Kontrolluntersuchungen bei Organübertragungen nach § 9 Absatz 2 des Transplantationsgesetzes dürfen vom Krankenhaus auch nach Beendigung der nachstationären Behandlung fortgeführt werden, um die weitere Krankenbehandlung oder Maßnahmen der Qualitätssicherung wissenschaftlich zu begleiten oder zu unterstützen.

 

Dieter Helbig

Dieter Helbig

"Für viele Mitpatienten ist die Sicherung des Lebensunterhaltes die Voraussetzung für Adhärenz und Therapieerfolg."

 

Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.

Isabelle Jordans, Vorsitzende Bundesverband Niere e.V.

"In dieser Schatzkiste haben wir Erfahrungen von Patienten für Patienten gesammelt, um Ihnen Orientierung bei sozialen Fragen zu geben."

 

Praxistipp

Widerspruch

Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihr Antrag abgelehnt wird und legen Sie Widerspruch ein. Im ersten Schritt schreiben Sie einfach: Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid vom… ein und beantrage Akteneinsicht. 

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